di Lourdes Velázquez

La bioetica è intrinsecamente destinata ad avere un impatto pratico, ossia ad orientare chi deve prendere decisioni spesso complesse in situazioni inedite prodotte dai progressi delle scienze biomediche e delle loro applicazioni. Per queste ragioni non può limitarsi ad essere un discorso eminentemente teorico che si sviluppa tra specialisti, anche perché da più parti sorgono richieste di indicazioni e addirittura di prescrizioni legislative destinate a regolamentare tali tipi di pratiche. Pertanto la bioetcia deve dotarsi di un tipo di discorso “pubblico”, nel doppio senso di essere accessibile alla comunità civile e, grazie alla matutrazione di una coscienza informata di questa, da poter anche influire sulle decisioni delle rappresentanze politiche cui compete la elaborazione delle regolamentazioni sopra menzionate. Appare quindi di primaria importanza studiare in profondità i rapporti che già esistono e che debbono essere ulteriormente sviluppati fra la ricerca bioetica e la comunicazione dei suoi temi, dibattiti e risultati attraverso le moderne tecnologie della comunicazione cosiddetta di massa.

La bioetica viene spesso definita come un settore della “etica applicata”, ossia uno studio indirizzato a ricercare il modo di utilizzare principi e norme morali nelle prese di decisione che si incontrano nella pratica concreta della ricerca biomedica e delle sue applicazioni. Il suo essere specificamente orientata a suggerire norme di condotta in situazioni “pratiche” concrete le toglie il carattere di un discorso semplicemente “teorico”, ma rimane pur sempre il fatto che il lavoro bioetico sembrerebbe esaurirsi in un’opera di chiarimento concettuale, di confronto fra argomentazioni, di suggerimenti che dovrebbero “persuadere” gli agenti umani a comportarsi in determinati modi in presenza di certe situazioni.

Non c’è dubbio che la bioetica è in buona misura proprio tutto questo e si può anzi dire che la sua giustificazione sul piano culturale e anche istituzionale consiste proprio nel fatto che si percepisce la necessità di elaborare uno spessore di riflessione critica, di discussione razionale, di orientamento in campi che, diversamente, sarebbero troppo facilmente esposti a comportamenti arbitrari, stimolati da impulsi istintivi o condizionati da interessi più o meno nascosti e influenti. Detto ciò, rimane tuttavia aperto il problema di come il frutto della riflessione bioetica possa sul serio influire sulla condotta umana e qui il rischio dell’astrattezza esiste per davvero. Infatti la risposta più immediata sembra questa: il discorso della bioetica deve persuadere le coscienze e in tal modo riflettersi nei

i comportamenti umani. I problemi di cui si occupa la bioetica, tuttavia, sono quasi tutti di etica pubblica, ossia riguardano tipi di situazioni largamente presenti nella società e per i quali si avvert il bisogno di una regolamentazione, cosicché la conseguenza più ovvia sembra essere questa: la bioetica non può perseguire concretamente i propri scopi se non riesce a produrre delle norme vincolanti per tutti, ossia se non ha uno sbocco nelle leggi, nel bio-diritto.

 Si tratta di una conseguenza in buona parte legittima, ma che non può essere sopravvalutata. In primo luogo perché non è concretamente possibile emanare legislazioni che coprano l’ampio spettro di casistiche di cui si occupa la bioetica e che, per di più, mutano rapidamente col passar del tempo e con la scoperta di nuove tecniche. In secondo luogo perché non è per nulla legittimo ricondurre al rigido schematismo delle disposizioni di legge l’ampio spettro delle decisioni umane che devono rimanere aperte alla valutazione della coscienza morale delle singole persone.

Con quest’ultima osservazione tocchiamo finalmente un aspetto di solito trascurato: affinché l’indispensabile lavoro di riflessione intellettuale, di elaborazione concettuale e di proposte operative che viene effettuato in campo bioetico possa influire sulla prassi umana è necessario che sia accompagnato da un adeguato e corretto uso della comunicazione. Solo se le persone sono correttamente ed efficacemente informate sulla vera natura delle situazioni, dei rischi, delle conseguenze di certe pratiche, solo se ad esse vengono presentati in modo accessibile e senza distorsioni i diversi principi morali in gioco e i valori contrapposti che inclinano verso l’una piuttosto che verso l’altra scelta, solo se verranno messe in luce le pressioni non disinteressate che spingono ad incoraggiare certe scelte o certe pratiche, potremo sul serio pensare che il lavoro di chi si occupa di bioetica serva ad illuminare le coscienze in modo che ciascuno possa assumere la sua decisione libera e responsabile.

Si badi, per di più, che questa condizione vale anche a proposito del passaggio dalla elaborazione “teorica” della bioetica alla “regolamentazione” pratica delle leggi e del bio-diritto. Infatti, chi elabora ed approva le leggi? In senso lato i “legislatori” che, tanto in sistemi democratici quanto in sistemi autoritari, sono delle persone in carne ed ossa. Anche costoro, ci si augura, cercheranno di promulgare leggi in conformità con la propria coscienza morale, ma come si verrà atteggiando questa di fronte ai casi concreti da regolamentare, se non avrà alle spalle una buona, onesta, corretta ed efficace comunicazione?

Ecco perché, senza sottovalutare il lavoro di riflessione intellettuale, di discussione teorica, di confronto pluralista fra idee e posizioni, non meno del lavoro di paziente analisi casistica che oggi si rileva in campo bioetico, ci sembra che un’attenzione maggiore di quella sin qui registrata debba essere dedicata alla funzione della comunicazione, e cercheremo di chiarire questa tesi mediante alcune distinzioni e alcuni esempi.

Il tipo e la qualità dell’informazione

Dal momento che la riflessione bioetica e le conseguenti regolamentazioni debbono riguardare casi concreti di pratiche o prodotti, è ovviamente indispensabile che queste vengano conosciute in modo il più possibile esatto e oggettivo. In altri termini, alla base di ogni discorso bioetico deve stare una corretta informazione. Che significa questo? Apparentemente la risposta è facile: dovranno essere gli scienziati e i tecnologi a soddisfare il dovere di informare correttamente circa i loro risultati, ma la risposta è ambigua. Infatti il tipo di informazione che costoro si scambiano sulle riviste scientifiche o specializzate del loro settore è necessariamente preciso, perché diversamente non potrebbe avere valore scientifico, ma nello stesso tempo è anche espresso in linguaggio che il pubblico dei profani non comprende. E’ pertanto necessario che questi risultati vengano espressi in modo che sia nello stesso tempo fedele e accessibile, ossia lasciando cadere molti dettagli ma non oscurando la sostanza delle cose. Già in questa impresa si nascondono diversi pericoli di “addomesticare” l’informazione e appare la necessità di poter contare su una qualità morale del comunicatore, che lo renda degno di fiducia da parte di chi non è in grado di controllare in modo competente i contenuti del suo messaggio.

La risposta alle aspettative

In che cosa poi consista questa “sostanza” è di nuovo questione non semplice, dal momento che questa deve corrispondere, oltre che ai “dati” effettivi scientificamente appurabili, anche alle aspettative di coloro cui si rivolge la comunicazione. E’ chiaro, ad esempio, che, quando si tratta di valutare eticamente l’introduzione di un nuovo farmaco o di un trattamento medico, oppure la produzione di un certo tipo di organismo geneticamente modificato che dovrebbe presentare determinate caratteristiche, il giudizio morale dovrà tener conto anche (sia pure non esclusivamente) di stime affidabili circa l’efficacia del prodotto o del procedimento proposti e qui i rischi di una informazione incompleta o distorta sono effettivi. In primo luogo, poiché dietro tali produzioni o pratiche esistono concreti e potenti interessi imprenditoriali e professionali, che sono in grado di influire sulla comunicazione di massa e su quella più “mirata” che si indirizza agli organi decisionali, e tali interessi spingeranno a far sovrastimare le prospettive favorevoli. Ad esempio, nella discussione etica circa le ricerche condotte sulle cellule staminali di embrioni, coloro che si battono per l’assenza di ogni limitazione esaltano la prospettiva che in futuro si potranno curare, grazie ai risultati raggiungibili, malattie degenerative come il morbo di Parkinson o quello di Alzheimer, negando che a ciò si possa pervenire utilizzando cellule staminali adulte. Coloro che si battono contro questo tipo di ricerche, invece, tendono a smentire tali stime. Questa situazione è evidentemente equivoca dal punto di vista della discussione etica. Infatti, chi nega la legittimità della ricerca sugli embrioni per ragioni morali di principio dovrebbe insistere su tali ragioni e svilupparle, sostenendo che tale ricerca non deve essere permessa anche se da essa si potessero attendere importanti risultati utili in futuro. Appellandosi invece alla scarsa attendibilità di tali prospettive favorevoli ci si pone di fatto sul piano di un’etica diversa, ossia di un’etica utilitaristica, e qui la possibilità di piegare l’informazione e la comunicazione a interessi egoistici diviene molto concreta. Infatti una comunicazione efficace che venga incontro alle aspettative guadagna facilmente il consenso pubblico, e quindi opera in favore dell’accettazione apparentemente “morale” di prodotti e pratiche di cui si sono sovradimensionati aspetti positivi.

L’informazione sugli effetti collaterali

L’importanza di una informazione corretta emerge ancor più vigorosamente se si considera il fatto che quasi nessun prodotto o pratica delle tecnologie biomediche è esente da effetti collaterali o ricadute ad ampio raggio e a lungo termine che possono essere non poco negative. Una informazione moralmente corretta, pertanto, non può esimersi, anche quando sorvola sui dettagli più tecnici, dall’includere nella “sostanza” del suo messaggio anche la considerazione di questi aspetti. Anche in questo caso, invece, il concorrere di interessi economici o particolaristici conduce non di rado a mutilare l’informazione e quindi a favorire giudizi distorti. Si pensi ad esempio alla pillola RU 486, di cui si sono vantati da più parti i vantaggi, in quanto permette un aborto “farmacologico” non invasivo, rispetto a quello chirurgico tradizionale, che comportava anche rischi di perforazioni e complicazioni varie. In realtà è appurato che anche questo trattamento farmacologico ha i suoi inconvenienti, quali il fatto di comportare somministrazione sotto controllo ospedaliero in quattro-cinque giornate diverse, l’impatto psicologico di constatare direttamente l’espulsione del feto nel bagno di casa propria, per non dire del fatto più importante e sottaciuto, ossia che i rischi di mortalità di questo aborto farmacologico sono di circa dieci volte superiori a quelli dell’aborto chirurgico.

Il caso delle biotecnologie

Il campo nel quale questa contesa fra opposte scelte , apparentemente fondata su diverse concezioni del rapporto fra uomo e natura, si è in realtà giocata sul terreno di una battaglia di comunicazioni e informazioni è quello dell’ingegneria genetica, i cui paladini hanno insistito sui vantaggi immediati e prevedibili di una grande quantità di “manipolazioni” genetiche (dall’agronomia, all’allevamento, alla medicina), mentre gli oppositori hanno sottolineato i rischi e addirittura le conseguenze catastrofiche imprevedibili delle medesime tecnologie. Si è trattato in fondo di una contrapposizione fra ottimismo e paura, giocata da entrambi i fronti sul terreno delle emotività alimentate da una comunicazione mediatica efficace ma superficiale. La conseguenza è tuttora quella di una situazione di poca chiarezza e disorientamento, dalla quale si potrebbe uscire soltanto se si riuscisse a contare su una informazione oggettiva, che mettesse in chiaro costi e benefici non soltanto per alcuni operatori, ma per l’intera comunità, che ponesse in chiaro i rischi, ma indicasse anche la loro effettiva misura e le possibilità di affrontarli. E’ vero, infatti, che probabilmente ci si trova di fronte a timori eccessivi, se non infondati, ma fa parte dei doveri morali di chi pratica la scienza e la tecnica anche quello di tener conto dei timori della gente. Senza questo tipo di sensibilità la conseguenza più facile è l’instaurarsi di un clima di diffidenza, poiché la gente, consapevole dei grandi interessi economici e politici che stanno dietro le scelte operate in questi campi (qualunque sia lo schieramento) finisce col non fidarsi di queste informazioni e addirittura di lasciarsi prendere da quell’atteggiamento anti-scientifico e anti-tecnologico che è oggi abbastanza diffuso e che, in realtà, è la conseguenza di una crescita della tecnoscienza che è avvenuta trascurando completamente i problemi morali e sociali che le sue realizzazioni suscitavano.

Non limitarsi alle informazioni di fatto

 Quanto siamo venuti dicendo riguarda per così dire la corretta informazione di fatto che è indispensabile perché i dibattiti e le riflessioni in campo bioetica non siano troppo predeterminate da presupposti ideologici e dottrinali o inconsapevolmente influenzate dalla creazione di correnti di opinione artificialmente suscitate da potenti interessi  settoriali. C’è comunque un altro aspetto da non perdere di vista, ossia che sarebbe un grave errore limitare l’attenzione del discorso bioetica a simili questioni di fatto. Quando si considerino le singole applicazioni e procedure nel settore biologico e medico è infatti indispensabile che vengano considerati e valutati eticamente i fini che la pratica esaminata si propone; nel caso che questi risultino moralmente accettabili è necessario esaminare accuratamente i mezzi che vengono proposti per raggiungere tali fini ed è qui che molte volte si incontrano i problemi morali più delicati, problemi sui quali la comunicazione bioetica non deve sorvolare, quasi che non avessero rilevanza e, in questo caso, l’informazione non può più ridursi all’aspetto tecnico. Infatti da tale punto di vista si potrà al massimo stabilire se i mezzi proposti sono efficaci per raggiungere i fini, ma ciò non ha  nulla a che vedere con la loro liceità morale; viceversa nella presentazione mediatica il punto di vista da cui vengono considerati i mezzi è quasi sempre soltanto quello della loro efficacia tecnica. Meno ancora, poi, si presta attenzione al complesso contesto delle circostanze in cui le diverse azioni vengono poste in atto e che non sono di poco peso nel determinare il giudizio morale a loro riguardo.

L’uso dell’informazione

 Vogliamo concludere segnalando il fatto che criteri morali devono presiedere anche all’uso dell’ informazione biomedica. Un avvertimento in tal senso è già incluso nel dovere del segreto professionale del medico e delle istituzioni mediche, che non sono autorizzate a fornire informazioni circa le malattie o lo stato di salute di una persona se non alla medesima o dietro sua autorizzazione. Con l’estendersi delle conoscenze circa il genoma umano (ossia circa la costituzione genetica specifica della specie umana) aumentano le possibilità di identificare geni responsabili di specifiche malattie genetiche, o costellazioni di geni che costituiscono una “predisposizione” verso alcune malattie. Non è quindi fuori dalle previsioni ragionevoli che in un futuro più o meno lontano si possa realizzare, per ogni singola persona, una sorta di “mappa” del suo genoma individuale da cui risultino, nel suo caso preciso, di quali malattie genetiche possa essere o affetta o portatrice, e verso quali patologie possa essere predisposta. E’ chiaro che se una persona fosse tenuta a comunicare una simile informazione, ad esempio, al momento di stipulare un’assicurazione, o di far domanda di assunzione presso un’impresa, o di concorrere ad un determinato posto o ufficio, si produrrebbero evidenti possibilità di discriminazione. Queste potrebbero magari sembrare legittime dal punto di vista di una logica strettamente economica o utilitaristica, ma dal punto di vista morale le cose sono diverse. Infatti la dignità di ogni persona umana implica che ognuno goda degli stessi diritti fondamentali di tutti gli altri, ma se si ammettessero pratiche del tipo suddetto avverrebbe che in concreto parecchi individui vedrebbero limitati tali loro diritti in ragione del loro codice genetico, e ciò semplicemente perché il loro valore verrebbe commisurato semplicemente sulla base di quanto altri individui possono ricavare da loro in termini di profitto o prestazioni. Apparentemente siamo lontani da una simile prospettiva, ma non bisogna essere troppo ingenui. In realtà stiamo assistendo da qualche tempo al diffondersi di una eugenetica strisciante, ossia della convinzione che è meglio “selezionare” in anticipo gli embrioni o i feti che verranno ammessi a nascere, gli individui handicappati ai quali vale la pena di assicurare cure e sopravvivenza, gli ammalati terminali dei quali è accettabile prolungare la vita. Di solito tutto questo insieme di temi viene presentato come un’aspirazione ad evitare a queste persone l’entrare o il persistere in una vita di “bassa qualità” e, quindi, come espressione di un atteggiamento di compassione, ma in realtà dietro tutto questo sta la concezione della vita umana come semplice fenomeno biologico, soggetto a determinismi (compresi quelli genetici) che in realtà non sono per nulla rigorosi neppure dal punto di vista biologico e che, in ogni caso, sono ben lungi dall’esaurire le dimensioni per le quali una vita umana può avere (per chi la vive e non per chi la guarda dal di fuori) un significato e un valore. Se una valutazione morale non è capace di tener conto di queste altre dimensioni è molto dubbio che meriti ancora di essere qualificata come morale.

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